Здравствуйте!
Я Горлова Надежда, мама Горловой Дарины. Прошу вас помочь спасти мою дочь!
Дарина родилась 19.07.2012. Судороги — с первых секунд жизни. Многочисленные обследования в больницах Санкт-Петербурга, с постановкой основного диагноза: синдром «Веста», генирализованная эпилепсия. Сопутствующие заболевания: Хориоретинит, Калабома радужки, врожденная мышечная дистрофия (миопатия).
Принимали большое количество лекарств: Депакин, Фенобарбитал, Топамакс, Трилептал, Сабрил, Ламиктал, 2 курса Синактена-Депо, курс Преднизалона и т д . Эпилепсия оказалась устойчива к препаратам. В данный момент ни один из испробованных препаратов не помог, снята со всех медикаментов.
Наблюдаемся у невролога-эпилептолога, остеопата. Наш эпилептолог рекомендует сдать генетические анализы на ген Fukuyama и МЕВ. К сожалению в нашей стране не могут сделать последний анализ (МЕВ), по этому мне пришлось искать клинику, готовую произвести обследование и выполнить необходимые нам анализы, подтвердить или опровергнуть диагноз, подобрать терапию, за границей. Нас согласились принять в Испанской клинике Текнон. Выставили счет, который наша семья не в состоянии оплатить самостоятельно. В настоящее время судороги бывают 1-2 раза в день, иногда реже. Дарина выходит из них самостоятельно, без применения каких либо медикаментов.
Ребенок не ходит, не ползает, нет жевательного рефлекса, ЗПМР.
Прошу вас помочь нам, так как в нашей семье работает только муж, я на пенсии по уходу за ребенком-инвалидом и у нас есть второй ребенок. Пожалуйста, помогите!
Я решилась написать в надежде на чудо. Все фонды, в которые я писала, отказываются нас брать по разным причинам. Спасибо!
