Информационное агентство о благотворительности «Добро24.рф» со ссылкой на Благотворительный фонд «Дети-бабочки»:
1 марта, в день своего рождения, фонд «Дети-бабочки» провёл public talk «Генетическое равноправие», чтобы открыто поговорить о том, как люди с редким генетическим заболеванием кожи, в том числе взрослые, живут в России, с чего начинал свою деятельность фонд, что сделал за 7 лет, с какими трудностями столкнулся и какие строит планы на будущее.
В public talk приняли участие:
— Ксения Раппопорт, народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки»
— Алёна Куратова, глава фонда «Дети-бабочки»
— Николай Мурашкин, зав. отделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России, профессор, д.м.н., эксперт фонда «Дети-бабочки»
— Юлия Коталевская, заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра МОНИКИ, врач-генетик, к.м.н., эксперт фонда «Дети-бабочки»
— Елизавета Язневич, руководитель отдела исследований фонда «Нужна помощь»
— мамы детей-бабочек
— взрослые «бабочки»
Модератором встречи выступила Светлана Миронюк.